总想看看你的笑脸

总想听听你的声音

我曾默默为你祈祷

我和草原有个约定

......

每当这首悠扬的《我和草原有个约定》歌声响起时，总会想到这几年来在藏区救助的困境儿童。 我们在远方，也曾默默为你们祈祷。

你们，还好吗？

和孩子们的约定

带着一份和草原孩子们的约定，2017年10月30日开始，我们从北京出发，历时七天，团队走访了玉树杂多县、囊谦县被救助的脊柱畸形患病儿童，并与青大附院脊柱外科团队、玉树州热哇慈善会志愿者团队在当地学校进行了联合筛查。合作伙伴大岩新生命儿童基金作为近两年持续关注并支持脊柱畸形患儿治疗的合作伙伴，和慈缘基金会秘书长李哲及玥乔爱馨基金发起人马玥乔女士一同参与了这次走访活动。

10月30日中午，慈缘基金会、大岩新生命儿童基金、玥乔爱馨专项基金团队成员到达玉树，和当地志愿者团队玉树州热哇慈善会的伙伴们会合。

伙伴们在玉树会合

欢迎你，远方来的朋友

为了共同建立玉树当地政府和社会组织多部门联合的脊柱畸形防治体系。2017年10月31日，关于《探索政府和社会组织联动救助“脊柱畸形”项目》首次联席会议，在玉树州慈善总会办公室召开。

参与此次联席会议的代表分别来自玉树州慈善总会、中共共青团玉树州委、玉树州卫计委、玉树州民政局、玉树州热哇慈善会、玉树州志愿者联合会、厦门市同心慈善会、青大附院社会工作部、深圳市慈缘慈善基金会、玥乔爱馨专项基金等机构。

联席会议致力于探索共同建立政府和社会组织多部门联合的脊柱畸形防治体系，致力于及时救治贫困重度患者，提高脊柱畸形患者的生存质量，共同携手全力救助贫困的脊柱畸形患者，让他们享受到社会的温暖，享受到健康的生活，生命得以延续。

此次会议，大家达成了统一共识，将在以后的救助行动中加强多方联合，共同为救助藏区困境儿童助力。

联合筛查让孩子们早治疗

2017年11月1日，我们抵达玉树州八一医院，和医生们一起为脊柱畸形患儿开展复筛行动。这次复筛行动需要进一步确诊的患儿共45名，孩子们当天全部拍片进行了进一步检查，最终确定18名患儿需要手术治疗，3名脑瘫、下肢残疾等病症患儿需要长期康复，其他孩子待观察。

为了回访了解被救助的患病儿童情况，2017年11月2日开始，我们前往玉树州杂多县、囊谦县进行患儿回访。

来自青海玉树杂多县的小东周，家中有父母和7个兄弟姐妹。如果没有患病，这将是一个多么幸福的大家庭啊。命运波折，他的两个哥哥因患有脊柱畸形匆匆离世，而未满10岁的他和哥哥小文索，也被查出患有严重的脊柱畸形......

2014年开始，我们对小东周开始了救助行动，历时近三年，小东周在朝阳医院大大小小进行了多次手术，现在带着支具进行矫正的小东周，已正常步入三年级学堂。

东周和双胞胎弟弟妹妹

我们到小东周家里的时候，孩子们远远的在门口迎接着我们。我们看到孩子的时候，内心激动不已。孩子们也上前拥抱了我们，献上洁白的哈达。

见到了在北京治疗时熟悉的阿姨，小东周还很害羞(^▽^)

大岩新生命儿童基金代表沙漠与小东周 

玉树州热哇慈善会负责人格霍了解孩子情况

孩子家长对于基金会到访，很感动，连连说着谢谢，说如果不是基金会和大夫们的救治，他们每天还要提心吊胆地过日子，担心其他几个孩子也会离他而去......

东周妈妈提到孩子，忍不住落泪

小东周看到在北京见过的阿姨现在来到了家里，很激动。说谢谢帮助过他的叔叔阿姨，我喜欢踢足球、打篮球，我要好好吃饭，长胖一点。经了解，目前东周身体很瘦弱，之前做手术后身体里的生长棒已经严重凸出。此次回访后，孩子需要尽快到北京接受治疗。慈缘基金会也将继续跟进孩子后续治疗情况。

在藏区，由于地域、自然环境等原因，人们长期生活特别是饮食习惯原因导致，当地青少年儿童骨骼疾病多发，普遍健康状况不佳。这，也是亟待需要关注的问题。

紧接着我们来到了扎西多杰家里。多杰是个十分可爱的小家伙，圆圆的脸蛋红扑扑的，笑起来眼睛弯弯的像月亮。他调皮地说：谢谢帮助过我的人！我长大了，要当一名老师，如果有小朋友不听我的话，我就要管他！逗得我们哈哈大笑。

我们了解到，扎西多杰目前身体也很瘦弱，也需要多多加强营养。他的好伙伴尼玛扎西也是我们救助的孩子，尼玛扎西是个优秀的小学生，整齐地佩戴着自己的校牌和红领巾，昂首挺胸的样子可神气呢！

尼玛扎西和扎西多杰（右）

慈缘基金会秘书长李哲和尼玛扎西交流

这次回访行动，我们也见到了大眼睛的小拉毛，孩子声音清脆，喜欢布娃娃，喜欢粉色的衣服，可爱的小脸庞红扑扑的，特别招人喜欢。目前经初步诊断，孩子还需要再等到大一点观察身体发育状况，后续我们也将继续跟进。

可爱的小拉毛

尕拉是慈缘基金会从2014年开始持续救助的脊柱畸形患儿，在北京朝阳医院完成手术，目前恢复顺利。孩子学习很好，是一个特别坚强的姑娘。经了解，孩子目前生活学习都很顺利，身体恢复的也不错。

慈缘基金会秘书长李哲探望尕拉

热爱学习的尕拉

为了那双渴盼健康的眼神

此次回访，我们遇到了一双清澈明亮的大眼睛，她仿佛是来自另一个世界的姑娘，她的笑容，可以温暖冰川融化雪山。

她，就是拉忠。拉忠是此次回访过程中需要尽快安排治疗的患儿。拉忠来自青海玉树杂多县昂赛的一个小师傅，自幼丧父，现在被收留在四川喇来玉明佛学院。家中年老的母亲、幼小的弟弟和三个僧尼都没有任何收入来源。而拉忠，又患有严重的脊柱侧弯。她已经  二十出头，身高却仅为1米，体重才40公斤，随着年龄的增长，拉忠的病情越来越重，并身患结核病，心肺功能已经几近衰竭，亟待治疗。

玥乔爱馨专项基金发起人马玥乔女士（左三）了解拉忠的情况

我们马不停歇，于2017年11月3日来到玉树州囊谦县达沙寺雪域月光文化学院进行脊柱畸形初筛，希望能让这里孩子们的疾病早发现，早治疗。

这次初筛35名学生，疑似脊柱畸形患儿超过十人，需进一步诊断治疗。

学校孩子们

初筛发现的脊柱畸形患儿

2017年11月3日下午，我们在玉树州囊谦县进行了两个患儿的回访。我们见到了布若和阿牛布。

布若现在已经不是几年前的那个带着童声追着医生哥哥身后跑来跑去的小男孩了，因为家境贫困，布若去年被送到了寺院生活。我们见到布若的时候，他有些沉默寡言，但心里对歌唱的喜爱依然热烈。也许唯一能燃起他的便只有音乐了。在车上的时候，布若闭着眼，合着音乐忘情地歌唱，时间和周遭的一切全部静止。我们默默的祈祷：愿佛祖庇佑他，一世安好！

阿牛布和布若

可爱的阿牛布，还是那个憨憨的娃。现在长高了，也成了一个帅气的小康巴汉子。

经了解，孩子们目前身体恢复正常，还需要平时多注意营养，让自己的身体多强壮一些。

阿牛布

让这约定凝成永恒

短暂的七天，脊柱畸形救助回访行动已经接近尾声，而我们却依依不舍。怀着对孩子不舍得心情，我们也陷入了思考。

我国青少年脊柱畸形发病率高于1%，每年需要手术的患者大概是2-3万。但因为矫形手术费用高昂，很多贫困家庭会放弃治疗。数据统计，每年仅有2000多人得到手术机会，仅占需要手术人数的10%左右。脊柱畸形若长期得不到有效治疗，将压迫孩子心肺，导致呼吸衰竭，甚至威胁他们的生命！

而我们，需要做的还很多，很多......

感谢参与此次青海回访的所有伙伴们，刚适应高原反应的你们就投入了工作，是你们的付出和坚持，才让此次回访活动圆满完成。

感谢这次随行摄影：大义、更尕多杰

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后续救助行动跟进 

2017年11月  北京 

此时的北京，也已经寒风凌厉，我们却迎来了一大波可爱的温暖。

上周团队还在玉树孩子家里巡诊回访，转眼有八个孩子们已抵达北京治疗。11月7日，孩子们红扑扑的脸庞已在北京绽放，将在北京朝阳医院开始接下来的治疗。

抵达北京朝阳医院后，特别温暖的一幕，医院一位阿姨在看到孩子们的情况后，当场表示要捐款帮助孩子们，还跑去自己的房间去取款，后来我们才知道，阿姨是医院的保洁阿姨。心里特别感动，也为阿姨的这份关注和支持点赞！

淳朴可爱的人（有幸在治疗第二天又偶遇她，留下了她和孩子们珍贵的一张合影）。

爱心阿姨和孩子们

感谢这十年来一直关注支持慈缘基金会的伙伴们，没有大家的协作，就不可能有十年来慈缘和草原不变的约定。

目前孩子们将陆续在北京朝阳医院开始相应的治疗。慈缘基金会也将持续向大家汇报孩子们后续治疗情况。

北京朝阳医院医生和孩子们

蝴蝶飞，为生命续航！

【蝴蝶飞】脊柱畸形救助项目，专注于青少年儿童脊柱健康，开展预防宣教、义诊筛查，为25岁以下贫困家庭患者提供有效的医疗援助。

项目自2011年执行以来，截至目前已收到300余例脊柱畸形患者求助，且多为危及生命的极重度脊柱畸形患者。目前已完成治疗200余例，遍布青海、西藏、广东、云南、四川等十余个省份。

脊柱畸形手术治疗费用昂贵，动辄十几万元，普通家庭都难以承担。项目对求助的患儿家庭及病情状况严格审核后，符合救助条件的患儿，将给予3万元左右的资助，帮助孩子完成治疗。

专业有爱的救助团队

项目由深圳市慈缘慈善基金会、北京球爱的天空慈善基金会联合发起，并携手联合各级卫计委等政府部门、北京朝阳医院大海脊柱拯救行动团队、中山大学附属第一医院脊柱外科团队、成都市第三人民医院骨科团队等多家合作医院专家团队，共同携手建立政府和社会组织多部门联合的脊柱畸形防治体系，致力于及时救治贫困重度患者，提高脊柱畸形患者的生存质量。