今天是国际罕见病日，2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起了第一届国际罕见病日，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知。随后在各国的一致拥护下，每年二月的最后一天被定为“国际罕见病日”。

或许你并不了解罕见病，但你可能听说过“瓷娃娃”、“渐冻人”、“月亮孩子”等美丽的名字。罕见病，指那些发病率极低的疾病，又称“孤儿病”，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。

其实，罕见病并不罕见。现在全球有3亿人患有罕见病，相当于世界第三大国家的人口，在我国罕见病患者就有数千万人。

但罕见病一直是现代医疗亟需攻破的重大难题之一。罕见病种类繁多，目前国际确认的罕见病超过6000种。绝大部分医护人员对罕见病缺乏研究和治疗经验，同时罕见病患者缺乏相关知识和信息获取渠道，导致确诊困难，且难以找到有效的治疗方法。

因病致贫、对罕见病患者的歧视和部分患者因病长期在家与社会隔离造成难以独立生活、就业等情况让许多罕见病家庭面临严重的经济和社会压力。

终于等来了特效药的小何沐

小何沐出生于2017年6月，何沐的妈妈是一位乡村学校的教师，爸爸是一位空军军人。小何沐在5个月大的时候，不幸被确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种罕见的致死性遗传病，会使骨骼系统、呼吸系统、消化系统及其他系统异常，甚至导致呼吸衰竭，危及生命。

面对突如其来的打击，何沐的妈妈为了更好的照顾孩子，不得不辞去老师的工作，而何沐的爸爸也在服兵役的第八年，毅然把《留队申请书》改成了《退伍申请书》！因为他深知，对于没有多少积蓄的家庭来说，退伍费也可以给孩子看病解燃眉之急。

同样患有严重先天性脊柱侧弯的，还有15岁的傣族少年全颖。2019年，在我们组织医疗专家团队前往云南进行义诊时，专家诊断全颖的脊柱侧弯已严重压迫器官，如果不及时手术，他的寿命超不过两年。

志愿者上门家访时，正巧遇见全颖爷爷以标准的军姿向老照片敬礼，爷爷坚毅的眼神，像是看到了当年枪林弹雨的日子。正是这次的家访，我们才意外得知原来全颖是老兵后代。爷爷当年曾经在云贵川山区参过战，为祖国的和平抛洒过热血。

每当志愿者和爷爷聊天时，爷爷说的最多的话就是感谢党让大家过上了好生活。可谈到孙子全颖，爷爷拉着志愿者的手，颤抖地说道，求求你们救救我的孙子。“只要能救我的孙儿，让我干什么都愿意！”

80多岁老兵爷爷此生唯一的愿望就是治好孙子的病，他说：“我不想白发人送黑发人！”

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