爱与生命故事|黄色很鲜艳,是向日葵的颜色

2020年03月07日

1月24日,一场以“Invisible Children”为主题的公益画展在联合国协会世界联合会圆形展厅举办。作为主办方,慈缘基金会与北京乐益公益基金会、Viva la Vida全球艺术项目合作,组织志愿者们对曾经被救助过的患儿进行深度采访,通过交流将他们的生命故事以文字形式呈现出来,同时邀请患儿及其家人、医护人员、志愿者用绘画表达自己对生命的理解。


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通过这些画和故事,我们强烈地感受到了爱、希望与力量,同时我们也为孩子们的康复、成长感到欣慰。画展虽已结束,但感动犹在。我们将通过几次推送与大家分享其中部分画作与故事,传递这充满爱与希望的力量。


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画作者:小瀚 13岁 曾患复杂先天性心脏病


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画作者:小瀚 替妈妈所作


小瀚这样描述她的画:

生命是一条路,不管前方有什么困难,我们都要走下去。因为我们的身后和前方,一直有一群支持我们的亲朋好友和成功的曙光,不要在乎别人的想法,做好自己。


小瀚的妈妈说:

生命是五颜六色的,有了孩子让我的生命更加有色彩。但是听到孩子病了,心都碎了。但是有了爱心人的帮助,让我觉得生活还是多姿多彩的。


小瀚,2006年12月出生于四川绵阳,满月时被发现患有复杂先心病。2007年8月,未满1周岁的小瀚在上海做了第一次手术,此后每年她的父母都会带她去上海复查,希望能做根治手术。2013年夏天,他们又一次满载着希望来到了医院,却听到了令人绝望的消息。


“当时医生明确告诉我们:小孩没希望了,你们回家准备生二胎吧。”小瀚的爸爸称这是一路走下来最担心孩子的时刻,根本无法用语言形容当时的心情。


他们又怎么可能舍得放弃可爱的女儿的生命,所以他们又带着小瀚从上海辗转来到北京。正是在小瀚一家感到最难的时刻,我们收到了他们的求助并随即展开了救助工作。在北京阜外医院,小瀚成功进行了心脏支架手术。2014年,小瀚又在北京完成了开胸手术。这两次手术被她爸爸称为“救命手术”。


小瀚“最凶险的时刻”也正发生在“救命手术”之后。2014年小瀚在术后出院当晚,高烧40多度,她爸爸说:“那时候我感觉天都塌下来了。”刚从ICU出院的锦瀚,因为高烧又住进ICU,一住就是半个月。


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“你知道出院的时候她什么样吗?小孩的腿没有我的食指和母指卡起来那么粗,风一吹就会飘起来的感觉,真的叫‘竹竿’”。小瀚的爸爸讲起那时的经历,依然感到十分揪心。


好在孩子身体康复得很好,停药已有4-5年。13岁的小瀚个头已经超过1.65米,是一名初一新生。她喜欢画画、动漫,将来想成为一名建筑设计师。她最喜欢黄色,“因为黄色很鲜艳,是向日葵的颜色”。而目前她最担心的事情是害怕自己学习不好,考不上好的班级。


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小瀚画了一条蜿蜒曲折又五彩斑斓的路,她自信且笃定地站在路的中间,在她的身后有“怪兽”,而在她的前方是向她竖起大拇指,给她鼓舞和支持的家人、朋友和爱心人士们。


(采访及供稿 志愿者周晓瑜)

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