画作者：小颖（化名） 16岁  曾患重度脊柱侧弯

画作描述：要在生命这张白纸上写下我的一生

“如果要用一种动物来描述自己的话，你会用什么动物？”

“猫吧，性格多变，能坚强也易脆弱。”

“用一种颜色来形容自己呢？”

“白色吧，纯洁对吧？”

（采访者与小颖对话）

（小颖妈妈自述）

孩子从小就老往医院跑，生病仿佛就是自己一直以来的生活。

她在八个月的时候就发现了这个病（脊柱侧弯），那个时候已经有40多度了，可是那个时候孩子太小了。医生给了我们这样的回复，“你们这个孩子，可能活到3岁都难......”

回家后我们还是像平常一样带她，一岁，两岁，一直坚持去医院，到了三岁的时候，医生说“现在3岁了有80多度，可能到6岁开始就不行了。”

三岁的时候孩子都听得懂了，以前孩子特别活泼爱笑，照相的时候也特别配合，还会做表情，但从三岁听了医生说了病情回来之后，笑容少了，也变得敏感脆弱了，走到哪里都特别在意别人的眼神。

她问我：“妈妈，你为什么不骂他们，他们为什么要看我？”

我对她说：“别人看就让他们看吧，不管怎么样你都是正常的孩子。我骂的了这个，下一个我还要接着骂吗？全世界那么多人，我骂得完吗？要是有人看你，你就站着让他慢慢看个够。”

然而这个过程并不简单，对大人来说都是心如刀割，何况是小孩儿呢。旁人不一样的眼神，偶尔同学不经意间的嘲笑，常常承受着病痛的煎熬折磨...但是慢慢地孩子开始接受，也开始坚强起来。

到了孩子6岁的时候，医院还是同样的回答，无法治疗，只能再等，最后在10岁的时候在另一家医院争取到了希望。

画作者：小颖妈妈 39岁

画作描述：希望我的孩子像蝴蝶自由飞翔

为了康复需要付出的努力和疼痛对10岁的小颖来说并不简单。

“你得每天带着这个架子生活，每天做牵引，你能承受吗？”

“可以啊！其他人可以我也可以。”

“但是这个很痛苦的，架子要从盆骨里面对穿，从后背出来，不能取下来。”

“哥哥姐姐能承受，我也一样能承受！”

“因为我从八个月就开始生病了，所以说...生病之后..对我的改变也不是特别大。”

就这样，小颖开始了“架子生活”，用四跟高过头顶的支撑杆连接分别固定头部和腰部的钢环，通过头盆环牵引，钢环上每根钉子都穿过了头皮。每天坐卧都需要人的照顾，一个月调整一次支架位置，每天的矫正训练，痛苦是不可避免的，但是生命的希望也时刻充盈着。但八个月后，经医生判定，小颖还是没有办法进行手术。带着失落，小颖再次回到了家。

图/医院里带着头盆环生活的“天线宝宝”的画像

我们前去采访小颖和她妈妈的时候，是2019年8月，她们微笑着欢迎我们。从小颖2月第二次入院治疗到这时已经过了六个月，六个月的时间里她已经经历了三次手术。那个问妈妈为什么不骂那些看她的人们的敏感小孩，已经变得更加坚强，喜欢唱歌，还陪妈妈参加过广场舞大赛，梦想着长大成为医生，救治更多像她这样的病人。

从未放弃过孩子的伟大母亲，饱含热泪的眼睛总是亮亮的，闪烁着希望的光。她叫自己的孩子“天线宝宝”，她说医院里每个患病的“天线宝宝”都像她的孩子。四只高高的支撑杆撑起了女儿的生命，也支撑起了脊柱侧弯病人生命的希望。

易脆弱，但是也一直坚强，纯洁的孩子秉持着不放弃的希望，自己执笔书写人生。2020年2月，四次手术治疗后，小颖成功康复出院。

采访、供稿：志愿者张筠棣 曾吉翔 李星雨