编者荐语

新冠疫情已经持续了3年时间，对于患儿家庭来说无疑面临着很多的困难和不确定。文中记录的雅馨一家只是这个群体中的一个小小缩影，希望更多的人关注这些在特殊时期脆弱而不屈的小家，给予他们支持。

2019年3月，雅馨在学校参加晨跑后，左侧大腿突然出现疼痛现象，在家静养了两周后，大腿疼痛情况不减反增；几经周折，确诊为恶性梭形细胞肉瘤。2021年12月雅馨因肿瘤复发转移，远离家乡在北京大学人民医院做了骨盆肿瘤切除手术。为巩固手术效果雅馨进行了化疗，并遵医嘱在医院附近租房休养。

今年春天，人民医院骨肿瘤科迁至通州区漷县镇新院区。雅馨一家也跟随着来到这里，与几个病友在附近的村子合租了一个小院；这样一来方便了下地活动，天气好时可以到院子和病友聊聊天晒晒太阳，温馨的互助氛围也缓和了治疗的艰辛。

雅馨一家三口在出租屋

村子距离医院大概3公里，路程不近不远，雅馨爸爸买了一辆二手电动三轮车，拾掇好开始接送同科室化疗病友出入院。接触之后，大家发现雅馨爸爸是个热心肠的人，还会扎肌肉针，于是都愿意找他帮忙。如果不是疫情，雅馨爸爸早就离京去打工挣钱了，但是现在工地都不开工，好在凭着自己的勤快、踏实和善良赢得了病友们的信任；也因为自己的付出有了收入，可以支撑一家人生活所需。雅馨妈妈主要是在家照顾雅馨，平时得了空就热心地帮着病友找房子。日子虽平淡但也充实。

雅馨在出租屋休养、康复

转眼秋天到了，雅馨的骨盆位置有些不舒服，会不会骨盆切除的肿瘤又复发了？妈妈带着雅馨赶紧做了局部检查，不出所料，医生建议放疗控制肿瘤。于是母女俩来到了北京大学第三医院求医，医生了解了雅馨的病情，加急处理安排了治疗，一个星期的放疗效果不错。复查时发现阴影部分缩小了，但最难忍受的是放疗的副作用，因为治疗影响到了神经，雅馨放疗位置和脚底总是麻木。

经过了半年多的恢复，雅馨可以走不少路了，在村子里面串串门，活动活动身体，久而久之结识了不少年龄和经历都相仿的病友，大家一起谈天说地，这样漫长的一天也不觉得枯燥了。志愿者和雅馨通话时，听到雅馨的声音都是欢快的，充满了活力。

志愿者探访雅馨一家

虽然新冠疫情盘桓不去，雅馨定期的复查还是要一丝不苟地做。复查时的骨扫描没有问题，但是胸部CT报告发现了胸膜有结节，疑似是肿瘤复发而且转移到胸膜。一家人如履薄冰，挂了专家号，忐忑不安地等待仿佛命运的宣判。专家说胸膜确有结节，位置也比较棘手，唯一幸运的就是结节很小。可三四年的治疗，该用的方案早已用过，唯一的出路就是免疫治疗。“免疫治疗”——一个一旦有效，存活率高的治疗方案，但费用却高的惊人，一年治疗费30万左右，一家人的积蓄因为一场大病所剩无几，若非真实困难，雅馨一家本不愿再开口。

12月疫情防控政策放开，北京地区新冠感染人数迅速上升。21日，雅馨因高烧造成盆骨假体感染，前往人民医院检查。志愿者从主治医生处了解到，雅馨C反应蛋白异常，好在血象白血球还可以；目前感染新冠的患者需待康复后再安排手术，做假体清创或置换...后续治疗缺口依然很大。

今年10月28日，雅馨18岁阴历生日在朋友圈发文“成年啦，最想说的是感谢大家”。经历了几年的病痛折磨，就医之路坎坎坷坷。常说“麻绳专挑细处断，命运多磨苦命人”。但雅馨的脸上却不曾看到丝毫怨气，温和的笑容，明亮的眼睛，让每个看到她的人心生温暖，同时也由衷地希望她能快快好起来。

雅馨微信朋友圈